balintert
Számlaszámunk: 10401983-50485453-48551010
balintert


2006.07.21. 19:15 perc…
10 év … úgy fogalmaznám meg, hogy irtózatosan hosszú idő, de még is egy pillanat visszagondolva….

Szeibert László
Gyermekem világa!
„Érted-e fiam, a nyelvet mit beszélek
a füledbe súgott szót, szeretlek,
vagy elég hallanod a versnek ritmusát,
hogy megértsd a hozzád írt prózát?
Világod nyelvét kevesen ismerik
jelzéseid néha félre értelmezik,
én értem minden szavad
tudom, hogy milyen tiszta vagy.
Azért vagyok neked,
hogy boldoggá tegyem az életed.
Megóvjalak minden rossztól,
az emberi gonoszságtól.
Kicsiny világodba beengedtél,
feltétel nélkül megszerettél.
Fohászkodom mindennap,
hogy sokáig velem maradj!”



Megszülettem...

2006. július 21-én sok minden megváltozott. Akkor történt az a BALESET Bálintka kis életében mely visszafordíthatalan és megváltozhatatlan. Nem szeretnék keseregni,- bár tudom sok mindenki számára ez meglepő - boldogok vagyunk a magunk egyszerű módján így is. Nem így képzeltük el, de ezen utólag változtatni nem tudunk, ebből a helyzetből kell kihoznunk a legtöbbet, amit lehet. Unokanővérem mondta, hogy „egy gyermek egészséges felnövéséhez csak csoda kell”. Bár megtettünk mindent, -illetve sajnos mégsem- féltettük óvtuk őket, a lehető legtöbb veszélyforrást igyekeztünk elkerülni, mégsem sikerült akkor az a csoda, csak félig, hiszen itt van velem és az egyik legnagyobb boldogságot adja.
Már egy hónapja készítem fel a lelkem erre a napra, sok minden forog a gondolataiban, főleg a jó dolgok. Párnapja olvastam egy anya gondolatait, aki hasonló problémával küzd, mint mi, tele volt a levele fájdalommal, keserűséggel, kilátástalansággal- 5 éve történt náluk egy baleset, ami a mai napig megnehezíti életüket- olvastam és elgondolkodtam, mi miben vagyunk mások? Nekünk is nehéz, hazudnék, ha azt mondanám nem az, mégis miben más? Talán az, hogy Bálint és Bence -Bálint nagy és okos bátyja :-) - vidám, barátságos fiúk és velük az élet teljesebb. Nem érzem azt, hogy teher lenne bárki és bármi is számunkra. Biztos támasz és menedék számunkra a barátaink, a családom, a kollégáim és a munkám. Átgondolva az elmúlt éveket megszámlálhatatlanul sok rossz dolog történt velünk a baleseten kívül is- Spielberg egy egész sorozatot készíthetne életünkből- mégis egy kis idő múlva, amikor túltesszük magunkat a nehézségeket újra pozitívan és általában vigyorogva élünk. Lehet, hogy felületesek vagyunk? Nem hiszem, csak azt tudom, hogy a két gyerek a mindenem, és az anyukám és a bátyám. Nem tudok olyat kérni, amit ne tennének meg.

Hiszek a holnapban, hiszek Bennük, hiszek abban, hogy azzal, hogy meglátjuk a jót, jobbá tesszük az életünket, jobbá tesszük egymást.




Nem tudok beszámolni csodálatos felépülésről, beszéd újra indulásról, semmiről, amiről úgy gondoltam, akkor 10 évvel ezelőtt, hogy majd 1-2 év és minden rendben lesz. Nem lett rendben, de sok minden változott, főleg én. Az egész hozzáállásom az élethez, megtanultam könnyebben venni a nehézségeket, szembemenni és nem elfutni a problémák elől. Elfogadni azt, ami van és meglátni a jót mindenben.
Bence megnőtt, igazi segítség lett számomra. Az első évet végezte egy szuper gimnáziumban, nagyon jól érzi magát, megtalálta a helyét. Kinyílt számára a világ. Nagyon jól tanul, az osztály egyik legjobb tanulója. Sajnos nagyon kevés időt tudunk együtt tölteni, de azt a keveset maximálisan kihasználjuk, és talán ő is szeret velem lenni :-) . Imádja az öccsét, már egy-egy rövid időt kettesben is elvannak. Videót néznek, lovagolnak, olvasnak.
Anyu nehezen éli meg mostanában a napokat, többet betegeskedik, de még mindig Ő a motor otthon. Rendelületlenül visszi a háztartást, átvállalja az éjszakákat, és azt gondolom, Bálint tartja életben. A barátnőivel sokat beszél telefonon, néha órákat is. Otthonról mostanában nem szívesen mozdul ki, esténként egy pohár bor mellett sok mindneről beszélgetünk. Lassan három éve, hogy négyen maradtunk, és lenyugodtak az indulatok bennünk, nincs otthon semmi feszültség, kiegészítjük egymást. Sokszor félt, hogy bírom e a napi terheket- néha én is megijedek- de jelentem bírom. És remélem sokáig a lánya lehetek!

„Sose a kifogást keresd, hanem a megoldást”


Amikor megtörtént a baleset, elkezdtem naplót írni, alkalmanként előveszem, és megnyugszom, hogy ahhoz képest fejlődik Bálint. Akkor a legnagyobb problémának az látszott, hogy a levegővétel sem megy önállóan, közel egy hónap küzdelem és erősödés után sikerült, megtörtént. Mekkora öröm volt, aztán szépen lassan megtanult enni és inni is. Amikor MRI-n voltunk még 2007-ben a doktornő nézte a felvételt és nem akarta elhinni, hogy Bálint eszik és iszik - máig emlékszem a csodálkozó hangjára -. Ez csak az bizonyította, hogy a tudomány és a valóság nem mindig van összhangban. És Bálint sokszor rácáfolt a tudományra.

Megy az idő...

Voltunk sok helyen, Kína, Varsó, Debrecen, Budapest… Kipróbáltuk a lehető legtöbb terápiát, nem tanultunk meg tőle járni- milyen fura ez, a legtöbb szülő, mint mi, hasonlóan gondolja az első időben, tanuljon meg járni a gyermek, aztán eltelik kb. 4 év és a legfontosabb nem a járás lesz, hanem a kommunikáció elsajátítása, a csontok ízületek állapota- Megdolgoztunk mindenért, semmit nem kaptunk ajándékba. De nem áldoztuk fel magunkat, csak átprogramoztuk az agyunkat.
Elnézem barátnőm kisebbik fiát, Józsot, és látom Bálintot, amint berúgja a gólt, vagy elgáncsolja Bencét. Pont így képzelem el, pont ilyen barátságos, csibész és jólelkű gyerekként. Igaz most is ugyanezek a tulajdonságok jellemzik, de ez valahogy mégis más. Járunk ugyan iskolába, de nem hoz haza intőt, egyest, ötöst, nincs táborozás, nincs önállóság. Mi mondjuk meg hova megyünk, mit csinálunk, együtt vagyunk e, vagy egyedül hagyjuk. Minden egyes simogatásnak, boldog pillantásnak örül, a feszültséget, a rossz hangulatot nem veszi jó néven.
Nem régen moziban voltunk, Bálint nevetett a leghangosabban, voltunk múzeumban a Hangák. Kinga és Nóri jóvoltából, szuper nap volt. Mennünk kell kirándulni, de hogyan? Mindegy, valahogy, bárhogy :-)
Hangák
Kupakokat gyűjtünk;

„Ne hagyjátok, hogy a kupakok magányosak legyenek, tegyétek őket egy helyre, mindig oda, ahol már gyülekeznek „


a tornákra, masszázsra. Bencének mindennapos testnevelésórája van, Bálintnak nincs, csak ha fizetünk. De szerencsések vagyunk, hiszen a közelbe járunk suliba, heti 10 órában. Nagyon szeret odajárni, az nagy előrelépés lenne, ha ez mindennap lenne és egész napos. Talán egyszer :-)
Jövőbeli tervek?
Most nincsenek nagy tervek, a napi rutin menjen viszonylag gördülékenyen, esetleg egy suit terápia, vagy HBO. Meglátjuk, de ha nem megy akkor nem megy, napi torna, suli, fejlesztéseket nyomjuk, és vidámak maradunk, és remélhetőleg egységben és erőben.

„Köszönet, megbecsülés, hálaadás. Mindegy, melyik szót használod, mind egyet jelentenek, az örömet. Örülnünk kellene, hálát adni, hogy vannak barátaink, családunk. Örülni annak, hogy élünk, akár tetszik, akár nem. Talán mégsem kell feltétlenül örülnünk, talán a hálának semmi köze az örömhöz. Talán a hála csak annyit jelent, hogy felismerjük, mi is az, amink van. Megköszönjük a kis győzelmeket.


És akkor Én köszönöm, köszönöm azoknak, akik velünk vannak, akik felhívnak, akik szeretnek, és akiket szeretünk, és köszönöm Bálintnak hogy itt van és szeret engem, szeret minket…….
Szeretettel:
Alíz és a srácok

Segítsünk együtt Toncsinak!

Alapítványunkat megkereste egy kisfiú és az Ő kedves családja, hogy segítsünk neki abban, hogy az amerikai „St. Louis Children’s  Hospital” kórházban ez év áprilisában történő műtétéhez tartozó járulékos költségeket – úgymint, szállás, repülőjegy utazási költségtérítését, műtét utáni rehabilitációt- fedezni tudják.

Toncsi most 3 éves, központi idegrendszeri sérülése van. Ez a sérülés súlyosan akadályozza abban, hogy az életvidám, cserfes kis srác önálló lépéseket tegyen. Az amerikai kórházban elvégzett SDR (Selektív Dorsalis Rizotomia) műtét segítségével, az önálló járáshoz sokkal közelebb kerülhet. Sőt…

Az SDR műtétről bővebben:

http://www.fejlesztohaz.hu/cikkarchivum/sdrmutet.html

http://www.lepjunkhogylephessenek.hu/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=9&Itemid=41

Pár hivatalos adat:- amely nem adja vissza Toncsi életvidámságát :)

·         Kisfiú neve: Kálmán Antal

·         Szül: 2011-03-07

·         Édesanyja neve: Krémó Csilla Hajnalka

Amennyiben támogatni szeretnéd Toncsit az alábbi számlaszámra megteheted:

„Együtt Bálintkával Alapítvány”

Számlaszámunk: 10401983-50485453-48551010

A közleménybe kérlek, annyit írj: „SDR”

Köszönettel

„Együtt Bálintkával Alapítvány”

www.balintert.hu

rungaliz@gmail.com

+36-30-518-6055

2014. év

Nagy reménységekkel nézzünk az év elé. Bár nem jól indult, de még alakulhat, és reményeim szerint fog is. Bálint 10 éves lett, hát ez kicsit nagy szám, ÓRIÁSI a gyermek. J Ezt elég rendesen érzem, hosszú, mint a vonatfütty, meg aztán súlya is van. Az, hogy nő természetes, az hogy mi öregszünk J az is természetes, csak a kettő együtt történő lineáris alakulása, tölt el aggodalommal. Például a cipekedés az emeletre. Így lassan elhatározásra jutottunk, hogy a lenti konyha rovására át kell építenünk a fürdőszobánkat, egy kicsit komfortosabbá, mozgássérült számára is használhatóvá tenni. A képzeletbeli tervek elkészültek, lebontottuk a falakat, újakat építettünk, felhasználtuk a meglévő szanitereket-persze jelenleg csak képzeletben, de tavasszal, szeretnénk bele vágni-. Ehhez a barátok felajánlották segítségüket, már csak az anyagi forrást kell összeszednünk hozzá. :)

A 10 szülinap.

Most csak családi körben volt ünneplés, de szeretnék egy partit is a nagy legénynek. Imádja, ha körülötte forog a világ. A Boldog születésnapot, című dalt legalább hatszor el énekeltük, kaptunk érte hatalmas mosolyt. Finom oroszkrém torta volt, fele mazsola nélkül – a fiúk kedvéért-.

Elég nehéz volt ajándékot venni a legénynek, végül is könyvet kapott, Geronimoról az egérről szól- ez egy sorozat könyv- Bence kezdte el olvasni annak idején, de Bálint is megkedvelte, így ennek nagyon örül mindig. Mozi is a terítéken van, csak most nincs olyan film, amit mindannyian megnéztünk volna, de hamarosan. Nagyon szeretnek moziba járni a fiúk- általában szülinapra, névnapra ezt kapják ajándékba-. Néztünk már közösen is 3D filmet, egész jól viselte Bálint a szemüveget. Teljesen jól reagálja le a filmeket, mosolyog, ha mosolyogni kell, hangosan is kacag egy-egy jeleneten - a szomorú dolgok nem nagyon hatják meg, igazi pasi -. :)

Ez a szülinap más, mint a többi, ezt mi is jól tudjuk….  

Ez nem csak egy szimpla szülinap, tortával és gyertyával meg persze ajándékokkal. El kell kezdenünk az ápolási díj intézését, ez nem kötelező, de csak így kapunk egy kis anyagi segítséget. Nyomtatványok kitöltése, ügyintézés, pont, úgy ahogy a nagy könyvben le van írva. Remélem, sikeresek leszünk az ügyintézésben, sok az információ és kicsit különbözően intéződnek az egyes kormányhivataloknál. De a remény hal meg utoljára.

Bálint fejlesztése továbbra is sok oldalról támogatott. kedden, és csütörtökön gyógymasszázs, Szerdán magán tanulóként járunk a Friss utcába- itt látás és mozgásfejlesztést kap. Ezen a napon gyerekek között van, így a szocializálódást is gyakorolhatja a nagyfiú- délután a fejlesztő házba megyünk, ahol Pfaffenrot manuális terápiát és szenzoros programot kap.

A többi napokon Smita által megadott gyakorlatokat és a látás és okosító fejlesztések történnek. A kapott szemüveg hatására ezer százalékkal javult a fixálás és tárgyak követése, a feladatokat imádja, és próbálja önálló elemek beiktatásával legalább elindítani a gyakorlatokat. Smita ¼ évente jön Magyarországra, nagyon szuper ember, túlfűtött szeretettel, és csodával. Alapos és egy kicsit szétszórt, de a gyerekek vizsgálatánál nagyon ötletes, a nem közreműködővel is megtalálja a hangot, és próbál mindenre megoldást találni, vagy egy gyakorlattal vagy egy spéci szemüveggel- nekünk jelenleg 4 féle van használatban-.

Továbbra is dolgozunk azon, hogy a fejlesztő felkészítés helyben is megvalósuljon. már két lépéssel közelebb vagyunk hozzá, vagy összejön szeptemberben vagy feladom. Már 3 éve próbálom összehozni. Remélem most sikerül, az épület meg van, csak át kell építeni. A tankerület segítene a működtetésben.

A dió suli

Hát erről mindenképpen szerettem volna már írni. Már másfél éve, hogy ide járunk, és NAGYON JÓ. Teljesen ingyenes, szakértői bizottság által kijelölt intézmény. A hét öt napján reggel 8:30-tól kb. 15:00-ig tartanak a foglakozások. Két sulis csoport indult 2010 szeptemberében, Bálintka a Gesztenye csoportba került. Egy meglévő már régóta működő suli felső szintjén rendezték be a fejlesztő iskolát. Szép világos, teljesen új termet kaptunk. Van külön tornaterem, látásfejlesztő szoba, és egy hiper-szuper fürdőszoba, terápiás káddal. A látásfejlesztő szobában van vízágy, diszkó gömb, különböző színes lámpák. Bálint nagyon szereti, és ügyesen követi a lámpák fényét, legyen az jobbra lent, vagy balra fent. Meglepő, hogy mennyire jól követi a fényeket, igaz, ha hosszan van egy helyen a fény, akkor megnézi, de nem tartja ott a tekintetét. Hat gyerek jár a csoportba. Szilvi a gyógypedagógus, Kriszti a gyógypedagógus asszisztens, és van még Erzsi, a segítő dajka, akik foglalkoznak napközben a gyerekekkel. És a két csoportra van Vera, a szomatopedagógus. Nagyon jó kis csapat, igazán a gyerekekért vannak. Minden napra különböző programok vannak összeállítva. Van, amikor főznek, kotyvasztanak valami finomat, van olyan nap, amikor jön kutya terápiás céllal, vannak kézműves foglakozások.
Jó lenne, ha az otthoni foglalkozásokból is beépülne egy-két elem, például ha nem babáknak lennének kezelve, hanem iskolás nagyfiúknak: tehát legyen egy kis környezetismeret, matek, olvasás. Szerintem ezt élveznék, és szerencsére Szilvi nyitott erre, és amikor nálunk volt családlátogatáson ezt mind megmutattuk, és tetszett neki, és azt ígérte be építi a foglalkozásokba. Bálintnak továbbra is kedvence a matek, ha a számokat meghallja, legyen az magyarul, angolul, vagy németül már majd kiugrik a bőréből.
Az is pozitív, hogy a szülőkkel egy a céljuk, és nem számon kérés van állandóan. Örülnek, ha fejlesztjük otthon a gyereket, vagy ha visszük más helyre, más kezelésekre. Nagyon fontos számukra a pozitív légkör, és nem csak a gyerekek jönnek szívesen minden nap, hanem a szülők is szívesen hozzák Őket.
Jövőre, ha minden igaz indítanak még új csoportot.   

top

2011. november-december


Sikerült novemberben ismét kijutni Suit terápiára, igaz, hogy csak két hétre - ennyi hozzájárulást kaptunk az OEP-től -, nem is volt olyan nagy hatása, tehát ha megyünk legközelebb, akkor három hétre kell mennünk, annak van csak értelme.
A Suit terápiák általában apás programok, mivel apa jobban el tud szabadulni a munkából. Szerintem mindenféleképpen nagyon, nagy köszönet jár érte - apukák nem szoktak ilyet bevállalni - természetesen vannak kivételek, nem is egyről tudunk. :)
Ez a két-három hét igen csak nagy próba elé tesz mindenkit. Apát mert, neki kell helyt állnia egyedül - etetés, itatás, fürdetés, szervezkedés, stb. - , nekünk, mert itthon vagyunk, és csak hallomásból tudjuk, mi történik kint. Én személy szerint már kevésbé aggódom, mint az első két alkalomnál, talán meg tanultam bízni Zsoltiban, hogy rendesen helyt áll Bálintkával, és ügyesen kezeli kint a problémákat.
A Suit terápiára egyre nehezebb kijutni – három lépcsőfokon kell keresztül menni, kell, hozzá egy orvos javaslata - ezért Debrecenbe mentünk - majd jön az OGYEI és utána az OEP. Az orvosi vizsgálat igen alaposan zajlik, sok minden kérdeznek, és közben tesztelik a fiatalurat. Mikor mentünk első alkalommal erre az orvosi javaslatot megelőző vizsgálatra, olyan ideges voltam, hogy remegtem, mint egy kocsonya, nem nagyon bírom, ha vizsgáztatják a gyerekeimet. A gyerekeket mondjuk, ez totál nem érdekli, ők általában jól teljesítenek, kivéve, ha nem.  :)
A terápia után ismételten el kellett mennünk a doktornőhöz, hogy mit értünk kell, mi javult esetleg romlott a kinti terápia alatt Bálint. Pontszámokat kellett adnunk az egyes testrészekre gyakorolt hatásfok alapján- ez nem is volt olyan egyszerű -. Általánosságban mindenki meg volt elégedve Bálint fejlődésével. Meghívást kapott a vizitre egy kézspecialista is, aki arra lett volna hívatott, hogy Bálint kezén valami bonyolult műtétet végezzen el. Hát erről még nem lettünk teljesen meggyőzve, kezdjük a 6 hét gipsszel, ami elégé elriasztó, ezért még tovább kutakodunk a lehetőségekről, és azok várható előnyeiről.

top
2011. nyár

A nyár sok szép emlékkel zárult. Sikerült kijutni Varsóba, idén már másodszor. A Suit terápián most újdonságként jelentkezett, hogy kéz-terápia is volt Bálintkának. Ami amúgy nem egy nagydolog, itthon is használtuk egy-két elemét. Itt szintén az intenzitáson és a rendszerességen volt a hangsúly. De nagyon jó dolog volt, hogy belevágtunk. :)
Elég zsúfolt volt így egy nap, reggel 9 órakor kezdődött a torna (2,5 óra), melyhez sikerült az egyik legjobban felkészült gyógytornászt megkapnunk - bár szerintem, ez idáig mindig jókat kaptunk -, lehet, hogy itt csak profik vannak? :)
Az első pár napban nem is kapott TheraSuit ruhát Bálint. Teljesen más felfogásban állt a terápiához, a kilazítások, masszírozások nála is megvoltak, de utána egy kicsit Bobath-os elemekkel tarkított fejlesztést végzett. Sokat beszélt a kissráchoz, ezzel teljesen elvarázsolta.
A délelőtti foglakozás állítógép használatával zárult, itt gyorsan beiktattunk itatást, és folytattuk a kéz további kimozgatását.
Innen át sétáltunk a kéz terápiára (1 óra). Bálint kezét mindenféle dobozokba tették, melyek magvakkal, szúrós és kevésbé szúrós anyagokkal volt tele. A 3 hét elmúltával nagyobb fokú, látványosabb hatást sikerült elérni, mint eddig. A keze gyönyörűen nyújtható volt, csuklóban nem voltak flexiós tartások. Mondjuk ennyi munka után nem is csoda. Amint ez befejeződött, gyors ebéd és 1 óra pihi, majd jött a délutáni torna. Ez már nem annyira tetszett Bálintkának, és nem azért mert délután volt és fáradt lett volna, hanem a terapeuta nem volt annyira szimpatikus neki. Lehet, hogyha többet énekelt volna, akkor bejött volna.
Ennek ellenére igen intenzívre sikeredett a három hét. Reméljük lesz folytatása…
Egy hosszú hétvégére két másik családdal „kiugrottunk” Vribnik-be (Horvátország). Kicsit zsúfoltan voltunk, de annyira, de annyira jól éreztük magunkat, Vittük anyut is meg Bence kis barátját, Patrikot is. Bálintnak a hideg víz nem nagyon jött be, de a napozás és a hozzá kapcsolódó mókák azok már igen. Jó volt, hogy teljesen le tudtunk menni a partig kocsival, és így nem kellett hőseinket cipelni olyan sokat, (megjegyzem Bálint már 19 kg és 135 cm, de sokszor a duplájának érzem). Fagyiztunk, fügét ettünk- saját szedés-, csavarogtunk a városban. És sokat, de sokat pihentünk. Jövőre reméljük, ismét megyünk..
Egy hétig voltunk nagymama nélkül is itthon- én is szabin voltam- nagyon élveztük, hogy együtt lehettünk, bár így a házi munka is ránk maradt, de a fiúk nagyon sokat segítettek. Mamának pedig ennyi feltöltődés jár, járna több is, de nem akaródzik neki itt hagyni Bálintkát.  Sokat sétáltunk, barátokat látogattunk.

top

2011 február

Január 20-án - pont a 7. születésnapján- a Szabó Miklós doktor úr megörvendeztette egy „adduktor” műtéttel Bálintkát. A műtétre azért volt szükség, - mert főleg a bal oldali-combcsont erősen elindult kifelé a vápából, és nagyon féltünk, hogy nagyobb baj ne következzen be. Az operáció jól sikerült, és szerencsére egy-két nap alatt túl voltunk a nagyon fájdalmas időszakon. Ezt a műtét dolgot igyekeztünk a lehető legnagyobb körültekintéssel körbejárni, 4 orvos erősített meg bennünket, hogy ne halogassuk tovább.  Mostanáig nem is voltunk sehol, csak pihizett a fiatalúr, és az otthoni fejlesztéseket erőltettük.
Bálintka megtartva újévi fogadalmát- mely szerint ebben az évben nem lustálkodik, és valami irtó meggyőző tetteket hajt végre-, belehúzott a fejlődés ütemébe.
Örömmel jelentem, hogy hason fekve kéztámasszal gyönyörűen megtartja a fejét és a felső testét, teljesen egyedül. Illetve –gondolom a műtét következtében, hogy már nem keresztezi, annyira a lábát- nagyon gyorsan fordul egyik oldaláról a másikra, hátról minkét oldalára, és hasról oldalra, majd hátra.
A lovagló gépen a kezével fogja a kezemet, és úgy ül, mint egy huszár, kb. 10 percig bírja, főleg ha közben van lódobogás, nyihogás vagy éneklés- csak természetesen lovak szerepeljenek a dalban-.
Elkészült a sín is. Egy speciális ruhában gumipókon lógva- mely arra hivatott, hogy könnyítse az „öreg” szülök, terheit- gyakoroljuk a járást és a mászást. Már első alkalommal, nagyon élvezte a függesztést, és csodák csodájára, lökte magát előre a lábával.  A ruhán még egy kis átszabást kell végeznünk, már toldottunk bele 10 centit, mert kicsi lett, de a karjánál is kell kisebb átalakítást végeznünk, mert igen fájdalmas képet vágott, amikor abban volt függesztve.
Lassan a lakásunk átalakul egy komplett rehabilitációs intézetté, egy személyes beteg és az azt körül udvarló 3 személyes kiszolgáló személyzettel.
A matek és az olvasó programmal is jól haladunk, és rendkívüli módon élvezi a közös tanulási időnket. Lassan végére érünk az első kör mateknak, nagyon várom már a visszacsatolást, ki tudja e választani például az 1+1 - re a helyes választ.
Van egy új szó is, melyet persze csak én- mármint anya- nem halottam: a BÉKA
Voltunk fogorvosnál is, itt Taksonyban. Én csak magyaráztam, hogy itt meg ott is voltunk, és különben is itt van az első új foga és most mit csináljunk……  A doktornő kellő türelemmel végig hallgatott, majd közölte, hogy nem kell mennünk sehova, kiszedi azt az útban lévő kis fogacskát, hogy teret adjon az újonnan kibújónak. És ameddig tudja, kezeli Bálinka fogacskáit. Így vár bennünket legközelebb is szeretettel.
Megyünk eeg-re, neurológushoz meg szemorvoshoz is a közeljövőben. A szemorvosnak szeretném megmutatni Bence sport szemüvegét, mely körbe takar, és így talán megakadályozza a felfelé nézegetést- bár ez mára már nagyon sokat csökkent. Bálint jókat kacagott, amikor felpróbáltuk rá a szemüveget.
Májusban ismét suit terápia, már nagyon várjuk. Ha minden igaz, akkor nyáron is megyünk, Virágékkal együtt- Petinek ez lesz az első suit programja. Elvileg az OEP segítséget ad a terápiák finanszírozásához.
Májusban apás utazása lesz Bálintnak, nyáron meg Bencével együtt megyünk. A kedvenc terapeutánk babát vár, így megint valaki újat kapunk, de reméljük Ő is megtalálja a hangot Bálintkával. A terápia remélhetőleg ismét nagy hatással lesz a kis srácra, és ha járni nem is, de a fej és gerinctartás erősödik, illetve a négykézláb állás felé is elindulunk. Bár, amit ígértek, hogy eljut az első kezelések alkalmával, az igaznak bizonyult és tényleg sikerült elérni.
Hajrá Bálint így tovább!

top

Mi történt 2010-ben

Az őssejt kezelést követően a napok másként teltek, csomóváltozás történt életünkben, ezek között voltak persze nagyon nagy dolgok, melyeket úgy fogtunk fel, hogy ezek is a javunkat szolgálják, csak egy kicsit másként. Bálint délelőttjeit az óvoda a lefoglalta, délután meg különböző otthoni fejlesztések történtek. Főleg látásfejlesztés és az értelmi dolgok kerültek előtérbe. Mozgásban nincs igazán nagy áttörés.
Az értelmi dolgokban viszont nagyot léptünk előre. Ez nagyban köszönhető egy közönséges Baseball sapkának is- ennek használatával a folyamatos felfelé néző szemek, szemkontaktusba vannak.
A  szemkontaktus, a választás, a kérdés-felelt játék nagyon megy. Elkezdtük az iskolai dolgokat építeni- úgymint olvasástanítás, és a matek. Na, ez nem meglepő, de a kedvenc programunk- a családban nálunk mindenki szereti a matekot.
A matekban már 50 pötty felett járunk, 100-ig kellene eljutnunk és utána jön a neheze, az összeadás, a kivonás és a többi.
Napi szinten 3 alkalommal matekozunk, 3 alkalommal olvasunk, lámpázunk, énekelünk. Tudom, ez egy kicsit kevés legalább 9 alkalommal kellene, de nem szerettünk volna csak otthon lenni, így az ovi megmaradt, egészen őszig.
2010 őszén ISKOLÁS lett Bálint. Volt évnyitó meg minden, ami egy igazi suliban van.
Budapestre járunk iskolába, a Friss utcába. Két nagyon aranyos fejlesztő van állandóan jelen, meg szomatólogus, a mozgásfejlesztéshez. Ez merőben más, mint az eddig megszokott fejlesztés, hiszen ez idáig az oviban főleg a mozgás fejlesztésére helyezték ki a hangsúlyt- Konduktorok foglalkoztak Bálinttal-, most meg inkább az értelmi fejlesztés, gyógypedagógia, AAK, fényterápia használata került előtérbe. Ez merőben más délutáni elfoglaltságokat von maga után. Azért a délutáni matek, olvasás megmaradt, de bejött a terhelés növelése- állítógép és speciális segédeszköz használatával, a Vojta, illetve az otthoni kis laza torna. ÉS reméljük sikerül a heti egy „Dévény” mellé, még valami torna tanerőt szereznünk.

Szombatonként Igyekszünk minél több alkalommal eljutni Velencére a Borsóházba. http://borsohaz.5mp.eu/web.php?a=borsohaz
A nyári felfedezések zöme itt történt, Nem csak Bálint élvezet az ott létet, hanem a család többi tagja is. Bence, Csilla nagy fiát fárasztotta nem kevés alkalommal. Volt ott lovaglás, konduktor, gyógypedagógus, úszás, ping-pong, séta, borkóstolás- szigorúan felnőttek részére-és sorolhatnánk a végletekig.
Nagyon sok hasznos infót kaptunk, és nem utolsó sorban a Bicebóca klubunk, szülői találkozóinak nagy része ott zajlott.

top

Anya levele Kínából KÍNÁBÓL

Kedves MINDENKI!
Ha ezt az oldalt olvasod, valahogy érintve vagy miáltalunk, vagy úgy hogy, ismersz és aggódsz, értünk- ne tedd, minden rendben van- , vagy úgy, hogy segítettél nekünk ismeretlenül-, Amit ezúton is köszönünk-. Ha véletlenül látogattál ide, bár az nem valószínű remélem, megfog ez az oldal, és egy kicsit másképp látod a világot magad körül.
Az hogy ez az oldal működik, Ildikó barátnőm szorgos keze munkáit dicsérik. Ötletei gazdagítják honlapunkat. 
Az elmúlt két év sok küzdelmet és megértést kívánt minden jó barátomtól és családomtól. Szerencsés ember vagyok, barátok nem hagytak el, támogattak, segítettek mindenben. Sok jó emberrel ismerkedtem meg. (Bár azt mondom, ha ezen múlt volna Bálintka balesete, akkor inkább élnék egyedül, gyerekeimmel, barátok nélkül.) De az időt nem lehet sajnos visszafordítani. Élünk és tesszük a dolgunkat, mint olyan sok más ember. 
A köszönet mely azoknak az embereknek szól, akik mellettem, mellettünk álltak nem fejezheti ki azt, amit értünk nap, mint nap tettek.
Anyu és Jula mama, mellettem, velem együtt állták a csapásokat, a baleset első feleszmélt hónapjai után, vagy apukám elvesztésekor.  Számíthattunk egymásra bármikor. Jula mama igaz hogy fizikailag már nincs vagy velünk nap mint nap, de ha hívom akkor azonnal jön, és az aggódás nem csitult a mai napig. Néha elég volt egy telefonhívás egy SMS.
Anyu fáradhatatlan, tenni akarása viszi előre kis életünket. Bálintka számára a középpont. Minden tőle indul, és minden oda érkezik. Lesi minden rezdülését, evett, ivott, miért sír? Néha ezek az egyszerű dolgok olyan megfejthetetlennek tűnnek Bálintka esetében. Van, mikor hamar rájövünk, van mikor egy kicsit később, de reméljük, napról napra ügyesebbek leszünk mi is és főleg a pici.
Bence a nagy és okos bátyó, nem minden esetben tud mit kezdeni Bálintka helyzetével, de a szeretet sokszor győz. Emlegeti azokat az időket, amikor minden rendben volt, és meggyőződése, hogy 3 év múlva Bálintka együtt fog vele iskolába járni.
Julcsi, az alapítvány összes pénzügyi dolgait önként elvállalva, sok munkát kapott, napról napra új dolgokkal szembesülve, de vette az akadályokat. Azt gondolom jobb ember nem is tölthetné be ezt a hálátlan feladatot.
Dodó, aki a naponta előkerülő újabb feladatok problémák megoldásában kivette részét. És főként, hogy barátként mellettem állt, ha olykor szomorú voltam mindig volt egy jó szó, vagy egy mosoly. Fel a fejjel, Innen szép győzni stb. mondásokkal lelket öntve belém.
És a többi összes kolléga, akik ha igazán bajban voltam és megkértem őket egy kis segítségre, egy köszönömért cserébe, ott voltak.
Bálintka napjai nagyon intenzíven telnek, az elmúlt évben rengeteg változás volt életünkben.
Változtak a tornák. Szigetszentmiklósra konduktív oviba járunk délelőttönként. Délutánonként Szabó Márta által összeállított torna teszi ki dolgos időnket. Tavasszal olyan ügyes volt, már 10-15 méteren keresztül egész szépen ment, értsd szó szerint. Most ez speciel nem sikerül általában, bár Mártának igen. De ezt annak tudjuk be, hogy nagyon sokat nőt, az elmúlt hónapokban.
Beszélgettünk a lehetőségekről, az őssejtről és a többi hathatós kezelésekről. Sok emberrel történt beszélgetés nyomán csoda történt: röpke két hét alatt összejött a hiányzó összeg az őssejt kezelésre.
Már a baleset után közvetlenül gondolkoztunk az őssejt beültetésen, de természetesen, mint olyan sok más esetben itt is az anyagiak korlátoztak minket. Aztán egyszer csak felgyorsultak a dolgok- kollégák, barátok és sok más jó ember segítségével eljutottunk Kínába az első kezelésre. Mely reményeink szerint, és az itteni orvosok biztatása alapján is hatásos lesz.

Még nem volt erőnk ahhoz, hogy azt a segítséget megháláljuk, amit kaptunk a balesetkor illetve azóta is kaptunk. Elsőként szeretném megköszöni Szendi Szilárdnak és feleségének Nikinek, hogy amikor a baleset történt olyan gyorsan és minden kétségüket félretéve élesztették Bálintkát. Abban a pillanatban valahogy nem gondolkodtunk, csak tettük a dolgunkat, én telefonáltam, a férjem szerencsére minden erejét összeszedve tudta mit kell tennie. Bár valószínűleg nem szakszerűen de az orvosok érkezéséig mindent megtett, megtettek a kis életéért. Köszönöm gyermekorvosunknak Dr. Fábián Dórának és a mentősöknek, amiért olyan gyorsan megérkeztek és mindent megtettek a pici fiunk életéért. Nagyon nehéz dolguk volt, de nem adták fel. Nem tudom, hogy az a puszi segített-e valamit, amit a pici lábára adtam vagy sem, de abban a pillanatban kezdett el verni újra a szíve. Akkor az volt a legfontosabb, nem gondoltunk arra mi vár rá, mennyi fájdalmat kell elviselnie. Azóta is úgy érzem Ő nagyon erős, élni és gyógyulni akar, hisz itt van velünk és most már boldogan mosolyog ránk. Megérzi ha Velem van.

A Heim Pál gyermekkórházba szállították Bálintkát a mentősök. Hosszú napok, éjszakák voltak. Küzdött a pici babánk. De olyan kitartással, amit mindenki példaként vehet maga elé.

Azóta is járunk oda, nagyon kedves barátságos Timikéhez. Hétfőnként Ő tornáztatja Bálintkát. Amikor csak megyünk a kórházba, a többi gyógytornász, ápolónő, orvosok szeretete veszi körül Őt. Kérdezik, hogy fejlődik? Mit tud már?

A gyógyulás hosszú folyamat, bár reméltük, hogy 1 év elteltével már rossz álomként gondolunk az egész történetre, sajnos ez még nagyon messze van.

Anyukám, testvérem és családja, a pótmamánk, Jula tartja bennem az erőt.

Az Ő szeretetük és támogatásuk nélkül már nem bírnám elviselni a fájdalmat. Ők is meg-meg torpannak, de valamelyikünk mindig ad át erőt és kitartást a másiknak.

A kollégáimra mindig számíthatok ha valamire szükségünk van, vagy csak egy kis segítség hiányzik. Sokszor már egy biztató szó is elég tőlük. Igazából azt a segítséget, amit Julcsitól, Pétertől és Dodótól kaptunk soha nem fogjuk visszaadni. Amennyiben csak töredékét sikerül törlesztenem, már örülök. „ A barátokban az a jó hogy a hegyen Veled énekelnek, a völgyben csendben mennek melletted.”

Van egy nagyon kedves gyógypedagógusunk, Dorisz. Ő sok szakmai tanáccsal lát el minket. Valahogy azaz érzésem, hogy az a sok ilyen pici gyermek látványa, ismeretsége tette Őt ilyen nagyszerű emberré, aki segít, biztat, olykor ránk parancsol mit tegyünk. Hisz néha elfáradunk és kétségbeesünk, mivel nem látjuk az apró jelek halmazát. Nagyot akarunk, pedig a sok pici is nagynak látszik, csak megfelelő oldalról kell nézni…

Xantus Rita csapata folyamatosan les minket, hív, érdeklődik mi van velünk? Amikor náluk vagyunk, az egy hetes kezelésen olyan mintha egy nagy családban lennénk. Kávé, babusgatás, halk zene, és az a mérhetetlen szeretet amit felénk sugároznak. www.rtms.hu

A BHRG.-nél Lakatos Katalin az első pillanatban mély hatást gyakorolt ránk. Egy vasárnap délután kerestük meg, hogy segítsen Bálintka korábbi mozgalmas életét visszaadni. Rögtön megvizsgálta, tornáztatta, egy sor telefonálás és röpke 2 óra alatt mindenre meg volt a szakmai segítség.

Taksonyban szinte mindenki ismeri Vágási Zsuzsit. Soká találtam rá, bár ő többször jelezte, hogy készen áll arra, hogy segítsen. De megtaláltam, és jön, és segít, erőt ad, és talpmasszázsával gyógyítja a Picikémet.

Szinte napokig sorolhatnám a segítő kezek sorait.

Szeretném köszönetemet kifejezni mindenkinek, aki csak gondol ránk és főleg Bálintkára.

Szeretném ezúton megköszöni annak a kedves Valakinek, aki a postaládánkba dobott 100.000,- Ft-ot Bálintka gyógyítására.

Szeretném ha minden rendbe jönne Bálintkával. Ez a világon a legfontosabb számomra, számunkra.

 Köszönöm

 Rung Alíz


 

Dorogi Bálint Dániel vagyok, 2007. január 20-án töltöttem be a 3. esztendőt. Sajnos ezt a levelet akkor sem tudnám én írni, ha már iskoláskorú lennék, mivel 2006. július 21-én nagyon súlyos baleset ért. Szüleim éppen vacsorához terítettek, amikor én - mivel egyébként egy nagyon ügyes és okos kisfiú voltam, nem csak Anyukámék szerint - átmásztam a kerti medencénk kerítésén, beleestem, és megfulladtam. Újraélesztettek, de a klinikai halál miatt fellépő oxigénhiány következtében agykárosodás lépett fel, így most nem tudom azokat a cselekedeteimet elvégezni, amelyeket a baleset előtt.

Nagyon sok időt voltam kórházban. 2006 november 07-én kivették a gégekanült, azóta segítség nélkül lélegzem. Sok emberrel találkoztam, szinte Mindenki segíteni próbált nekem. Rendszeresen járok úszni, és különböző mozgást előkészítő tornákra. Most már nagyon sokat mosolygok. Megtanultam újra enni, inni, bár ez még messze nem tökéletes, de nagyon igyekszem.

Sajnos még sok mindenre nem reagálok, nem tudok fogni és mozogni. Most a legnagyobb fájdalom Szüleim számára az idő múlása, és az, hogy nagyon lassan javulok. Az én nagy és okos bátyám Bence, kicsit furcsállja, ami velem történt, nehezen tudja elfogadni, hogy nem játszunk együtt. De nagyon szeret, sokszor mellém fekszik, mesél, verseket mond. Azt tervezi, hogy szeptembertől iskolába megy, és biztat, hogy én már az új oviba fogok járni…

Egy őssejt beültetéssel foglalkozó kínai klinikán hasonlóan sérült betegeket kezelnek nagyon jó eredménnyel. Egy kezelés költsége 4 millió Ft, és a szakvélemények alapján 3 vagy 4 kezelésre lenne szükség a gyógyulásomhoz. Sajnos ez az összeg nem áll a családom rendelkezésére, és saját erőből képtelenek vagyunk előteremteni. Nagyon nehéz leírni, de ez az igazság: Mások segítségére szorulunk.

Van egy kisfiú Petike, Ő már megkapta az első olyan a kezelést, amitől mi is azt várhatnánk, hogy újra a régi kis zsivány legény legyek. www.hajrapeti.com

Ezúton kérlek, hogy járulj hozzá kezelésem költségéhez. Nem kell nagy számokban gondolkodni, hiszen … a tenger is cseppekből áll”.

Köszönöm és Szia!

Bálint

A dió suli 2011 november-december 2011 nyár 2011 február
2014. év ÚJ

Mi történt
2010-ben

© 2009 Együtt Bálintkával Alapítvány
Látogatók száma 2009.02.23-tól